VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Ruční balič 14 900 Kč Ruční baliči balič/ka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14900 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: - manuální zručnost, spolehlivost, - prohlížení a balení skleněných výrobků, - prac. poměr na 6 měs. s možností prodloužení, Osobní kontakt možný po předchozí tel. domluvě.. Pracoviště: Crystalite bohemia a.s., Zámecká, č.p. 730, 582 91 Světlá nad Sázavou. Informace: Lucie Veselá, +420 569 477 545. Výroba - Výroba Seřizovači 24 000 Kč Seřizovači a obsluha konvenčních fréz obsluha konvenční frézy. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 24000 kč, mzda max. 27000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: - znalost čtení výkresů, měření, praxe podmínkou, - obsluha stroje, včetně nastavování základních parametrů, ustavení obrobků, nastavení řezných podmínek a vhodných nástrojů, kontrola kvality vyrobených dílů, provádění běžné údržby strojů dle plánu údržby, Osobní kontakt možný po přechozí tel. domluvě.. Pracoviště: Lns s.r.o. - aco indrustries k.s., Havlíčkova, č.p. 260, 582 22 Přibyslav. Informace: Jana Lévai, +420 601 100 454. Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 98 Kč Prodavači ostatního zboží v prodejnách prodavač/ka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 98 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: - prodej tabákových výrobků, novin, časopisů, - prac. doba: po-pá 7:00 - 13:00 hodin (PP zkrácený), po-pá 7:00 - 15:00 hodin (PP plný), Osobní kontakt možný po předchozí tel. domluvě.. Pracoviště: Věra kunášková - pracoviště 2, Husovo náměstí, č.p. 67, 584 01 Ledeč nad Sázavou. Informace: Věra Kunášková, +420 731 066 039. Vzdělávání a školství - Vzdělávání a školství Učitel základní školy 25 470 Kč Učitelé na 1. stupni základních škol (kromě v přípravných třídách základních škol) učitel/ka pro 1. stupeň ZŠ + AJ pro 1. stupeň ZŠ. Požadované vzdělání: vysokoškolské. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25470 kč, mzda max. 33930 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: - kvalifikační předpoklady podle zákona č. 563/2004 Sb., o pedagogických pracovnících, v platném znění + vyhláška č. 317/2005 Sb., o dalším vzdělávání pedagogických pracovníků, akreditační komisi a kariérním systému pedagogických pracovníků, - výuka předmětů 1. stupně včetně AJ (malotřídní škola), - zástup za mateřskou a rodičovskou dovolenou, Osobní kontakt možný po předchozí tel. domuvě.. Pracoviště: Základní škola a mateřská škola sázavka, 582 44 Sázavka. Informace: Pavlína Karlová, +420 569 739 211.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Dvě výhry si připsali o uplynulém víkendu dorostenci Bruslařů. Porazili Tábor i v derby Duklu.

Dorostenci po výprasku na Kometě bodovali naplno

Česká Bělá už třikrát po sobě získala jeden bod a propadla se na čtvrté místo.

Ledečská rezerva se propadla na čtvrté místo

Vstup do sezony Bruslařům vyšel. V derby pokořili Žihadla

Havlíčkobrodští hokejisté vstoupili o víkendu do důležité druholigové sezony. Mají totiž poslední možnost se vrátit zpět do první ligy. Na úvod je čekalo derby s Moravskými Budějovicemi. Bruslaři šli v první třetině dvakrát do vedení, ale soupeř vždy vzápětí srovnal. Broďáky to ale nezlomilo a připsali si vítězství 6:2.

Půlmaraton opanovali Bartoš a Součková

O víkendu se konal 6. ročník Havlíčkobrodského půlmaratonu. Pětikilometrový okruh, který se běžel čtyřikrát, ovládl mezi muži Dalibor Bartoš z Jablonce nad Nisou. Vedoucí ženou se stala Iva Součková z Havlíčkova Brodu.

Junioři o víkendu nevydolovali ani bod. Z Liberce přivezli bůra

Po úspěšném minulém víkendu se karta obrátila. Extraligoví junioři Bruslařů neuspěli o uplynulém víkendu ani jednou. Na ledě libereckých Tygrů dostali bůra, ale v nájezdech si urvali alespoň bonusový bod.

Při 80. výročí novoměstské nemocnice lidé zavítají i na patologii

Nové Město na Moravě – Prohlédnout si novoměstskou nemocnici tak, jak ji běžně pacienti i další návštěvníci nepoznají, bude moct veřejnost možnost v sobotu 22. září. V době od 9 do 14 hodin se v jejím areálu uskuteční den otevřených dveří u příležitosti 80. výročí zahájení výstavby tohoto zdravotnického zařízení.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT