VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Seřizovači 100 Kč

Seřizovači a obsluha konvenčních fréz horizontkář. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 100 kč, mzda max. 145 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: strojní vzdělání, dobrá znalost čtení výkresové dokumentace, měření, Osobní kontakt možný po předchozí tel. domluvě.. Pracoviště: Chotěbořské strojírny, a.s., Herrmannova, č.p. 520, 583 01 Chotěboř. Informace: Jarmila Rychlá, +420 569 551 381.

Stavebnictví - Stavebnictví Stavební dělník 14 900 Kč

Dělníci v oblasti výstavby budov stavební dělník. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14900 kč, mzda max. 15000 kč. Volných pracovních míst: 8. Poznámka: místo výkonu práce: okres H.Brod, 1. kontakt telefonicky nebo e-mailem!. Pracoviště: Sarki-stav, s.r.o., Na Ostrově, č.p. 27, 580 01 Havlíčkův Brod 1. Informace: Aram Sarkisjan, +420 775 585 870.

Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 120 Kč

Prodavači stavebnin a příbuzného materiálu prodejce stavebnin. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 120 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: zkušenosti ve stavebním oboru výhodou, Osobní kontakt možný po předchozí tel. domluvě.. Pracoviště: Josef vala - stavebniny, 583 01 Chotěboř. Informace: Josef Vala, +420 608 812 746.

Výroba - Výroba Strojírenští technici projektanti, 25 000 Kč

Strojírenští technici projektanti, konstruktéři CAD konstruktér. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: - vzdělání strojního zaměření, znalost 3D konstrukčních programů (výhodou SolidWorks), výhodou znalost AJ/NJ, - konstrukce kontrolních přípravků (kontrola plastu, plechu, trubek), tvorba konstrukční a výrobní dokumentace, spolupráce s oddělením výroby, komunikace se zákazníky, práce v SW SolidWorks, spolupráce při realizaci zakázek s dalšími odděleními, - prac. poměr na 1 rok s možností prodloužení, Osobní kontakt možný po předchozí tel. domluvě.. Pracoviště: Petr novák - modelárna novák, Chrudimská, č.p. 165, 582 63 Ždírec nad Doubravou. Informace: Petr Novák, +420 608 956 597.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Chorvatská fanynka. Fotbalové MS Rusko 2018
12

Krásné ženy z Argentiny, Nigérie a Evropy. Vyberte nejhezčí fanynku skupiny D

Lípa svobody na kamenickém náměstí postoupila mezi dvanáctku finalistek letošní celostátní ankety Strom roku.
22

Hlasování začalo. Kamenická lípa bojuje o titul Strom roku 2018

OBRAZEM: Bernard Fest v pátek nabídl koncert Tomáše Kluse

Humpolec – V pátek 22. června naplno odstartoval Bernard Fest, největší a nejstarší letní hudební festival na Pelhřimovsku. Fanoušci se dočkali například koncertu Tomáše Kluse.

OBRAZEM: V bystřických Lužánkách vyrůstají hrady na horním toku Svratky

Bystřice nad Pernštejnem – Hrady Čepička, Lúčka, kostel a panské sídlo v Černvíru, hrad v Lomnici a klášter Porta coeli v Předklášteří u Tišnova, respektive jejich modely, budou moci již na konci letošních prázdnin obdivovat návštěvníci právě vznikajícího parku miniatur v bystřické lokalitě Lužánky. Tamní radnice na pět „letošních“ miniatur vyčlenila 250 tisíc korun.

Historicky první jaderná svatba a od císařpána k bolševikům: zhlédněte videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v pátek 22. června 2018.

Vysvědčení za týden dostane 64 tisíc dětí

Vysočina – Známkování už je uzavřené a děti se již nemohou dočkat prázdnin. Poslední týden ve škole bývá ve znamení her, někde už začínají opravy školních budov.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT