Rodiče však se svým synem v podstatě od jeho narození navštěvují odborníky včetně Střediska rané péče při Oblastní charitě Havlíčkův Brod. Díky tomu jsou patrné malé pokroky. „Odborná literatura zná jen několik pacientů s podobnou diagnózou. Mezi příznaky patří opožděný vývoj, zaostávání růstu, nedostatečně zpevněné svalstvo – takzvaná hypotonie, protáhlá hlavička – takzvaná faciální stigmatizace, svalové křeče a vyšší riziko onkologických nálezů a epilepsie,“ nastínila vedoucí Střediska rané péče Irena Salaquardová.

K tomu všemu se přidává naopak nejčastější vrozená vada pohybového aparátu, a to takzvaná vtočená koňská noha. „Je pro ni charakteristické ohnutí a vybočení v kloubech zadní části nohy a vnitřní rotace a přitažení v kloubech přední části nohy. Tak vzniká celková deformita nohy, která je v Danečkově případě navíc spojena s nedostatečnou výživou svalstva bérce,“ vysvětlila Irena Salaquardová. V současné době nelze budoucí vývoj nožek jednoznačně předpovědět.

Problémy se pojí také s jeho opožděným psychomotorickým vývojem. Chlapeček je velmi živý až neklidný. Je hodně fixován na rodiče a v přítomnosti cizích lidí bývá plačlivý až agresivní. „Ve svých dvou letech nemluví, chodí jen s dopomocí a pozoruji na něm poruchy pozornosti a soustředění,“ zmínila vedoucí Střediska rané péče. 

Pomáhá i táta a starší bráška

O Danečka pečuje hlavně jeho maminka, jelikož tatínek chodí do práce. „Ale pomáhá, jak může, stejně jako Danielův starší bráška,“ podotkla maminka Jana. Chlapec pravidelně navštěvuje neurologa a ortopeda, je pod dohledem pediatrů. Jezdí na genetická vyšetření a kvůli zvýšenému riziku onkologických nálezů také do nemocnice na ultrazvuk srdíčka nebo bříška. Vedle toho o něj pečuje Středisko rané péče, které se ve spolupráci s rodinou zaměřuje především na jeho psychomotorický vývoj.

„Snažíme se využívat i hipoterapii a plavání, protože vidíme, že synovi prospívají. Paní Salaquardová jezdí k nám domů, my pravidelně jezdíme k ní do ambulance a také máme možnost jí zavolat a poradit se,“ uvedla Jana.

To, že se mladá rodina svému synovi věnuje naplno, potvrzuje i vedoucí Střediska rané péče. „Maminka s chlapcem cvičí Vojtovu metodu a Bobath koncept. Jezdí na koně, plavou, chodí na ergoterapii a využívají různé rehabilitační pomůcky. Letos by chtěli žádat o lázeňský pobyt a vzhledem ke specifikaci diagnózy lékaři doporočují Dětské centrum Znojmo. Zde si ale pobyt hradí sami klienti, platí se asi 20 000 korun za čtyři týdny. Aby měl smysle, je třeba ho absolvovat dvakrát do roka, což je finančně náročné a ne každá rodina si ho může dovolit,“ konstatovala Irena Salaquardová.

Rodina by potřebovala i různé pomůcky, například kufřík s vybavením na ergoterapii k procvičování soustředění, pozornosti a jemné motoriky. „Naším cílem je posílit Danečkovu pozornost, zklidnit ho a posunout ve vývoji zase o kousek dál,“ zdůvodnila Irena Salaquardová.

Aneta Slavíková