Tedy závažného onemocnění, které způsobuje velkou náchylnost k jakýmkoliv infekcím. Novorozenci s touto diagnózou se totiž zpravidla dožívají jednoho roku.

Operace, kterou provedli specialisté Fakultní nemocnice v Motole, se podařila, rodina se přesto musí o malého pacienta neustále starat.
„Na svět přišel předčasně a od té doby ho provázely zdravotní problémy. Lékaři věděli, že je něco špatně, ale bylo těžké identifikovat co. Měli podezření na různá onemocnění, ale z výsledků nic nevycházelo jednoznačně. Nakonec pomohlo vyšetření jeho o osm let starší sestry, díky kterému mohla být stanovena konečná diagnóza," uvedla matka nemocného hocha.

Dárce se pro chlapce začal hledat ihned poté, jeho stav se ale začal prudce zhoršovat. Transplantace tedy přišla téměř na poslední chvíli. Po ní bylo nutné dodržovat i přísné hygienické podmínky. „Od narození měl zvláštní režim, po darování kostní dřeně se však ještě zpřísnil. Jeho imunita byla na úplném minimu. Odstranili jsme z domova různé lapače prachu, koberce, závěsy, záclony, museli jsme vyměnit i sedačku. Součástí léčby je také nízkobakteriální strava, kdy musí být jídlo čerstvé a ideálně v té nejlepší kvalitě. Nic nesmíte znovu ohřívat," vysvětlila matka.

Nadace pomáhá

Chlapcův aktuální stav stále vyžaduje celodenní péči, z tohoto důvodu jeho matka přerušila dočasně své zaměstnání. Příjem rodiny tak klesl, zatímco výdaje na léčbu jsou vysoké. Ve Fakultní nemocnici Motol jim proto byla nabídnuta sociální pracovnicí pomoc nadace Dobrý anděl. Od té doby jim chodí každý měsíc finanční příspěvky. „Za pomoc Dobrých andělů jsme velmi vděční. Z příspěvků hradíme častou dopravu do pražské nemocnice Motol, dále speciální stravu a další potřeby. Protože má syn navíc problémy s citlivou kůží, užívá i speciální kosmetiku a prací prášek, který koupíte jen v lékárně a je velmi nákladný," podotkla matka. Ta na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet. Nyní je pro celou rodinu prioritou, aby se hoch definitivně vyléčil a užíval si běžných dětských starostí.

V souvislosti s výše uvedeným dodejme, že o pomoc nadace Dobrý anděl požádalo z Kraje Vysočina již 186 rodin s dětmi.

Markéta Křížová